Un cambio de la situación de salud de un miembro de la familia y la disminución de su autonomía personal, habitualmente acostumbra a surgir de forma espontánea algún familiar que se hace cargo en mayor medida de la persona, al que denominamos “cuidador principal”, siendo éste el que asume o sobre el que recae la atención y el cuidado de la persona enferma.
La situación, surgida de forma inesperada, se convierte en un estado habitual para la familia, el entorno social de la persona y para el propio cuidador familiar. Es a partir de aquí que la vida del cuidador cambia como consecuencia de la demanda de adaptación requerida, convirtiéndose en una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las consecuencias derivadas de la enfermedad. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del cuidar, hasta llegar a una dedicación total de su familiar.
Gran parte de los cuidadores de personas con demencia sufren una significativa sobrecarga física, psicológica y emocional, especialmente cuando no se encuentran con los apoyos (familiares, económicos o institucionales) que les permitan desarrollar la labor de cuidado en unas condiciones favorables que permitan cuidar y cuidarse.
Como se manifiesta?
La persona cuidadora a menudo puede verse tan desbordada por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. Nadie está preparado para afrontar una situación así y muchos cuidadores presentan síntomas de ansiedad o depresión.
A menudo pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar del cuidador es caer en el aislamiento social.
En el contexto del síndrome del cuidador es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona dependiente. Con frecuencia, además, los cuidadores se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido.
Este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos puede desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos. Tanto es así, que cerca de un 90% de los cuidadores presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros.
Síntomas físicos.
- Ansiedad, depresión, irritabilidad.
- Sensación de cansancio y agotamiento continuo.
- Tiene mucha menos energía de la que acostumbra.
- Dificultad para dormir.
- Aparición o desmejora de problemas de salud.
- Dificultad para concentrarse y/ o problemas de memoria.
- Molestias digestivas, palpitaciones.
- Consumo de alcohol, tabaco u otras substancias sin control.
- Parece que enferme más frecuentemente que el resto de personas.
Síntomas psicológicos
- Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
- No cuida sus propias necesidades, sobre todo porque está demasiado ocupado o no dispone de tiempo para ellas.
- Su vida gira alrededor de los cuidados de su familiar.
- Tiene problemas para relajarse, incluso cuando tiene ayuda disponible.
- Se muestra impaciente e irritable con la persona que cuida.
- Expresa indefensión y desesperanza.
- Reduce las actividades de ocio (aficiones, no sale con sus amistades, etc., y acaba paralizando durante largos años su proyecto vital).
- Desmotivación y desinterés por actividades que antes le proporcionaban satisfacción.
- Sentimientos crecientes de resentimiento contra otras personas que podrían ayudar y no lo hacen.
- Aislamiento familiar y social. Abandono de amistades.
- Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque «todo lo hacen mal», no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc.
Como prevenirlo.
- NO sea el único cuidador, involucre a otros.
- COMENTE la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores.Comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
- HÁBITOS DE VIDA SALUDABLE: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
- MOMENTOS DE RESPIRO: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
- MANTENGA AFICIONES PREVIAS
- EVITE AISLAMIENTO SOCIAL: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
- INTENTAR FACILITAR LA AUTONOMÍA DEL FAMILIAR AL MÁXIMO. Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
- FAVORECER LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
- EVITAR EL ESTRÉS en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictives
- UNA ACTITUD POSITIVA juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
- INFORMACIÓN y FORMACIÓN: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidias”, sino que es el daño cerebral es el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
- LOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrar-los
- PROFESIONALES SANITARIOS: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos
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