Soe Un canvi en la situació de salut d’n membre de la família i la disminució de la seva autonomia personal, habitualment acostuma a sortir de forma espontània. Algun familiar es fa càrrec en major part de la persona, a qui anomenen “cuidador principal”, sent aquest el que assoleix l’atenció i cures de la persona malalta.
La situació apareguda de forma inesperada, es converteix és un estat habitual per la família, l’entorn social de la persona i pel mateix cuidador familiar. És a partir d’aquí que la vida del cuidador canvia a conseqüència de la demanda d’adaptació requerida, convertint-se en una experiència perllongada que exigeix reorganitzar la vida familiar, laboral i social en funció de les conseqüències derivades de la malaltia. Aquest cuidador principal va assumint progressivament la major part de les tasques de les cures fins a arribar a la dedicació total del seu familiar.
Gran part dels cuidadors de persones amb demència pateixen una significativa sobrecàrrega física, psicològica i emocional, especialment quan no es troben amb suport (familiars, econòmics o institucionals) que els hi permetin desenvolupar les cures en unes condicions favorables que permetin cuidar i cuidar-se.
Com es manifesta?
La persona cuidadora sovint es pot veure tan desbordada per les circumstàncies que relegui la seva pròpia cura emocional i física. Ningú està preparat per afrontar una situació així i molts cuidadors presenten símptomes d’ansietat o depressió.
Sovint poden sentir-se frustrats, amb la sensació de no arribar a tot el que han de fer. La situació els absorbeix de tal manera que moltes vegades es veuen obligats a dedicar menys temps als seus fills, parella o amics, o a deixar de fer aquelles coses que els agradava i els hi proporcionava benestar, acusant una gran sensació de manca de llibertat. En conseqüència, un dels principals riscos pel benestar del cuidador és caure en l’aïllament social.
En el context de la síndrome del cuidador és freqüent sentir impotència i ràbia, així com sentir-se abandonat o creure que altres familiars es desentenen de la situació i de les necessitats de les cures de la persona depenent. Amb freqüència, a més, els cuidadors se senten culpables per creure que no estan atenent del tot bé al seu ésser estimat.
Aquest conjunt d’emocions, sensacions i pensaments pot desembocar fàcilment en problemes psicològics i físics. Tant és així, que a prop d’un 90% dels cuidadors presenten alguna afectació de l’estat d’ànim, com apatia, irritabilitat, ansietat o trastorns depressius. També poden patir dolors musculars o mals de cap, alteracions de la son o problemes gastrointestinals d’entre altres.
Símptomes físics
- Ansietat, depressió, irritabilitat.
- Sensació de cansament i esgotament continu.
- Té molta menys energia de la que acostuma.
- Dificultat per dormir.
- Aparició o desmillores de problemes de salut.
- Dificultat per concentrar-se i/o problemes de memòria.
- Molèsties digestives, palpitacions.
- Consum d’alcohol, tabac u altres substàncies sense control.
- Sembla que emmalalteixi més que la resta de persones.
Símptomes psicològics
- Canvis freqüents d’humor o de l’estat d’ànim.
- No té cura de les seves pròpies necessitats, sobretot perquè està massa ocupat i no disposa de temps per ella.
- La seva vida gira al voltant de les cures del seu familiar.
- Té problemes per relaxar-se, inclús quan té ajuda disponible.
- Es mostra impacient i irritable amb la persona que cuida.
- Expressa indefensió i desesperança.
- Redueix les activitats d’oci (aficions, no surt amb les seves amistats, etc.) i acaba paralitzant durant anys el seu projecte vital.
- Desmotivació i desinterès per activitats que abans li proporcionaven satisfacció.
- Sentiments creixents de ressentiment envers altres persones que podrien ajudar i no ho fan.
- Aïllament familiar i social. Abandonament d’amistats.
- Gran tensió envers els cuidadors auxiliars perquè “tot ho fan malament”, no saben moure al malalt, no li ha donat a l’hora correcta la medicació, etc.
Com prevenir-ho
- NO sigui l‘únic cuidador, involucri altres.
- COMENTI l’evolució del pacient amb els seus familiars i altres cuidadors. Comuniqui a la resta de la família els seus sentiments i pors, per fer-los partícips del problema, i evitar sentir-se culpable quan es dediqui temps a si mateix.
- HÀBITS DE VIDA SALUDABLE: Alimentació equilibrada, esport, evitar consums excessius (tabac, etc.)
- MOMENTS DE RESPIR: Temps lliure, oci i cura d’un mateix. Intenti tenir un temps reservat per fer coses pròpies i que us agradin.
- MANTINGUI AFICIONS PRÈVIES.
- EVITI AÏLLAMENT SOCIAL: Surti de casa i posis en contacte amb amics.
- INTENTAR FACILITAR L’AUTONOMIA DEL FAMILIAR AL MÀXIM. Deixar que faci el que pot fer, encara que trigui més temps. Si no, estarem afavorint la seva dependència i augmentant les vostres labors.
- AFAVORIR L’ADAPTACIÓ DE L’ENTORN, procurant que aquest sigui estable i segur. Ens ajudarà a evitar accidents innecessaris.
- EVITAR L’ESTRÈS en la mesura del possible, planificant abans les situacions conflictives.
- UNA ACTITUD POSITIVA juga a favor nostre: és fonamental mantenir-la.
- INFORMACIÓ i FORMACIÓ: El familiar malalt no fa les coses “per molestar”, sinó que és el dany cerebral el que genera noves conductes difícils d’entendre.
- ELS SENTIMENTS NEGATIUS que apareixen en alguns moments són humans. L’important és saber reconèixer-los, no tenir por i intentar superar-los, o almenys equilibrar-los.
- PROFESSIONALS SANITARIS: No dubti a posar-se en contacte amb ells per ajudar-los amb tots aquests sentiments negatius.
Els beneficis de l’atenció domiciliària
Envellir pot ser difícil, especialment si es comença a perdre l’independència. Si bé la atenció domiciliaria no es adequada per tots, per moltes persones ofereix una alternativa molt viable al entorn domèstic tradicional. Existeixen molts beneficis en aquest...